Update:

Twee jaar lang vocht Maithili met enorm veel moed en doorzettingsvermogen, maar op 1 augustus heeft ze haar strijd tegen DIPG-kanker verloren.

We willen jullie allen danken voor jullie steun. Jullie gaven Maithili en haar familie hoop om langer bij elkaar te kunnen zijn. Zulke momenten zijn van onschatbare waarde.

De vechtlust die deze kleine meid en haar ouders hebben getoond, is een voorbeeld voor ons allen.

Laat haar wil om te leven anderen inspireren om nooit op te geven.

Laat haar gevecht een signaal zijn voor overheden en de gezondheidssector om een behandeling te vinden voor zeldzame ziektes als DIPG-kanker.

Laat ons het leven van een kind nooit berekenen als een “business case”.

Laat ons het leven altijd voorrang geven op geld.

11 augustus 2016. Jonge Maithili krijgt de diagnose van DIPG, een extreem zeldzame hersentumor. Deze tast haar zenuwen op een pijnlijke manier aan. Het verdict: slechts 9 maanden te leven.

Maar Maithili leeft nog steeds. Omdat ze vecht. Met de moed der wanhoop. Maar moed alleen zal haar leven helaas niet redden. Maithili’s lichaam is resistent geworden aan de klassieke behandelingen. De tumor kent geen genade.

Enkel een revolutionaire behandeling kan Maithili redden. In Mexico. Prijskaartje: 70.000 euro. Maar Maithili wordt aan haar noodlot overgelaten. Op hulp van financiële- en hulporganisaties moet ze niet rekenen…

De papa en mama van Maithili hebben alles al gegeven om hun dochter te redden. Ze verkochten hun hele hebben en houden. Echt alles! Nu is het op. Je eigen kind zien doodgaan door geldgebrek is echt onmenselijk. Toch? De familie heeft niets meer. Behalve hoop op jouw hulp. Laat Maithili niet sterven door geldgebrek.

Alsjeblieft, geef. Geef Maithili de kans te blijven leven. Geef haar ouders hun dochter terug. Geef wat je kan, wat je wil, het maakt niet uit hoeveel. Elke euro telt.

Lees het volledige verhaal

Op 22 juli 2017 verscheen Maithili’s verhaal in de krant: http://www.hln.be/hln/nl/957/Binnenland/article/detail/3214586/2017/07/22/Belgische-artsen-gaven-Maithili-12-op-maar-revolutionaire-kankertherapie-in-Mexico-blijkt-nu-toch-aan-te-slaan.dhtml

Op 26 augustus verscheen het vervolg van Maithili’s verhaal in de krant

 

Wij zijn Stefanie Rotsaert en Samuël Vanhille uit Assebroek, Brugge.

Wij hebben een 12-jarig dochtertje, Maithili. Onze wereld stortte in toen er op 11 augustus 2016 bij onze dochter een hersenstamtumor ontdekt werd. We hebben het hier over ponsglioom, DIPG. Dit is een zeer zeldzame tumor die jaarlijks in België bij 2 tot 3 kindjes voorkomt. Deze tumor kan niet operatief verwijderd worden omdat die door alle levensnoodzakelijke zenuwen verweven zit. De prognose die de behandelende artsen ons gegeven hebben is slecht. Men gaf ons nog 3 tot maximum 9 maanden, waarvan de laatste periode constante aftakeling…

Maithili onderging reeds radiotherapie, evanals immuuntherapie in Keulen en CED in Londen. Daarmee konden we de tumor stil houden. In mei ontdekten we dat de tumor resistent geworden is en lichtjes is beginnen groeien. Door de groei van de tumor zal die beginnen duwen op zenuwen die levensbelangrijk zijn waardoor ze zal verlamd geraken, slikproblemen, ademhalingsproblemen met de dood tot gevolg …

Haar toestand is stabiel nu, maar hier in België kan men ons niet verder helpen en geven ze ons geen hoop meer. Wereldwijd wordt op enkele plaatsen onderzoek gedaan en ze zitten dicht bij een juiste behandeling. Zo zijn we in Monterrey, Mexico terechtgekomen waar men al 24 jaar onderzoek doet naar dit type tumoren bij kinderen. Hier combineert men immuuntherapie en chemotherapie en wordt die intra-arterieel toegediend. De resultaten zijn zeer hoopgevend! Zie hierbij ook krantenartikel van meisje uit Engeland die deze therapie volgt: http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4570944/Terminally-ill-British-miracle-recovery.html

Na het raadplegen van onze ziekteverzekering kregen wij te horen dat, vanaf we naar het buitenland trekken voor een therapie die haar een kans op genezing geeft , we er alleen voor staan. Alle medische kosten dienen door onszelf gedragen te worden. We hebben het hier over bedragen van om en bij de 25.000 Euro per behandeling en Maithili heeft elke 3 weken een behandeling nodig… Hoeveel behandelingen ze nodig heeft zal afhangen van hoe de tumor reageert op de chemo die toegediend wordt.
Hoewel wij beiden een vast inkomen hebben is dit te zwaar om dragen en niet haalbaar voor ons.

Omwille van die reden zijn we begonnen met fundraising.

Zo kunnen we onze 12-jarige dochter een kans geven om haar leven te redden. Na de eerste behandeling van 04/07/2017 zegt Maithili zelf dat ze terug meer kracht heeft in haar rechterhand en -been en merken wij dat ook het praten vlotter gaat.

Als je weet als ouder dat er een kans is om het meest kostbare in je leven te kunnen redden moet je die grijpen… We hopen dat jullie er ook zo over denken en ons hierbij kunnen helpen.

Onze eeuwige dankbaarheid…
Sam en Stefanie

Doneer hoop via
overschrijving of online

Dankzij deze donateurs heeft de Brandhome foundation al 28.000 euro kunnen schenken aan de familie van Maithili. Maar er is nog meer nodig!

Doneer op BE09 0682 4746 9457 op naam van ‘Brandhome foundation vzw’. Het volledige bedrag gaat naar Maithili en haar gezin. Je kan overschrijven via je eigen bank of via onderstaande button.

Bedrijven kunnen een bewijs ontvangen van de donatie, vanaf een bijdrage van € 50 of meer.

Door de ogen van Samuël Vanhille, papa van Maithili

Volg ons verhaal

Maithili’s lotgenoten

Maithili’s verhaal is zeldzaam, maar geen uitzondering. In België worden steeds 2 tot 3 kinderen met de harde realiteit van DIPG geconfronteerd. Deze actie stopt daarom ook niet bij Maithili. Als we genoeg geld kunnen ophalen voor haar behandeling gaan we door. Zodat ook andere kinderen geholpen kunnen worden.

“Zo willen we ervoor zorgen dat geld nooit nog de bepalende factor is die tussen ouders en de genezing van hun kind staat.”