Op 22 juli 2017 verscheen Maithili’s verhaal in de krant: http://www.hln.be/hln/nl/957/Binnenland/article/detail/3214586/2017/07/22/Belgische-artsen-gaven-Maithili-12-op-maar-revolutionaire-kankertherapie-in-Mexico-blijkt-nu-toch-aan-te-slaan.dhtml
Op 26 augustus verscheen het vervolg van Maithili’s verhaal in de krant
Wij zijn Stefanie Rotsaert en Samuël Vanhille uit Assebroek, Brugge.
Wij hebben een 12-jarig dochtertje, Maithili. Onze wereld stortte in toen er op 11 augustus 2016 bij onze dochter een hersenstamtumor ontdekt werd. We hebben het hier over ponsglioom, DIPG. Dit is een zeer zeldzame tumor die jaarlijks in België bij 2 tot 3 kindjes voorkomt. Deze tumor kan niet operatief verwijderd worden omdat die door alle levensnoodzakelijke zenuwen verweven zit. De prognose die de behandelende artsen ons gegeven hebben is slecht. Men gaf ons nog 3 tot maximum 9 maanden, waarvan de laatste periode constante aftakeling…
Maithili onderging reeds radiotherapie, evanals immuuntherapie in Keulen en CED in Londen. Daarmee konden we de tumor stil houden. In mei ontdekten we dat de tumor resistent geworden is en lichtjes is beginnen groeien. Door de groei van de tumor zal die beginnen duwen op zenuwen die levensbelangrijk zijn waardoor ze zal verlamd geraken, slikproblemen, ademhalingsproblemen met de dood tot gevolg …
Haar toestand is stabiel nu, maar hier in België kan men ons niet verder helpen en geven ze ons geen hoop meer. Wereldwijd wordt op enkele plaatsen onderzoek gedaan en ze zitten dicht bij een juiste behandeling. Zo zijn we in Monterrey, Mexico terechtgekomen waar men al 24 jaar onderzoek doet naar dit type tumoren bij kinderen. Hier combineert men immuuntherapie en chemotherapie en wordt die intra-arterieel toegediend. De resultaten zijn zeer hoopgevend! Zie hierbij ook krantenartikel van meisje uit Engeland die deze therapie volgt: http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4570944/Terminally-ill-British-miracle-recovery.html
Na het raadplegen van onze ziekteverzekering kregen wij te horen dat, vanaf we naar het buitenland trekken voor een therapie die haar een kans op genezing geeft , we er alleen voor staan. Alle medische kosten dienen door onszelf gedragen te worden. We hebben het hier over bedragen van om en bij de 25.000 Euro per behandeling en Maithili heeft elke 3 weken een behandeling nodig… Hoeveel behandelingen ze nodig heeft zal afhangen van hoe de tumor reageert op de chemo die toegediend wordt.
Hoewel wij beiden een vast inkomen hebben is dit te zwaar om dragen en niet haalbaar voor ons.
Omwille van die reden zijn we begonnen met fundraising.
Zo kunnen we onze 12-jarige dochter een kans geven om haar leven te redden. Na de eerste behandeling van 04/07/2017 zegt Maithili zelf dat ze terug meer kracht heeft in haar rechterhand en -been en merken wij dat ook het praten vlotter gaat.
Als je weet als ouder dat er een kans is om het meest kostbare in je leven te kunnen redden moet je die grijpen… We hopen dat jullie er ook zo over denken en ons hierbij kunnen helpen.
Onze eeuwige dankbaarheid…
Sam en Stefanie
